Onderzoeksproject IM/RT/23/NEED (Onderzoeksactie IM)
Het identificeren van onbeantwoorde gezondheidsgerelateerde behoeften is van cruciaal belang om het gezondheidszorgbeleid en innovatie in de gezondheidszorg te sturen. Het vervullen van deze behoeften is een gemeenschappelijke doelstelling van verschillende stakeholders binnen het gezondheidszorgsysteem. Hoewel er geen eenduidige definitie van onbeantwoorde gezondheidsgerelateerde behoeften bestaat, is er een consensus dat ze kunnen worden bekeken zowel vanuit het perspectief van de patiënt als van de maatschappij. Binnen NEED worden gezondheidsgerelateerde behoeften gedefinieerd als specifieke behoeften die verband houden met een bepaalde aandoening. Het betreft behoeften van de personen die kampen met deze aandoening, alsook de bredere maatschappelijke behoeften die verband houden met deze aandoening. Maatschappelijke behoeften hebben betrekking op de impact van de aandoening op verschillende segmenten van de maatschappij die er enkel onrechtstreeks door getroffen worden (bv. overdraagbaarheid, impact op de zorgverleners en milieu-impact).
Knowledge gap
Verschillende Belgische federale instellingen beschikken over de expertise, ervaring en een deel van de gegevens om deze gezondheidsgerelateerde behoeften in te schatten. Het ontbreekt echter aan een structurele organisatie om de verschillende wetenschappelijke activiteiten verder uit te diepen en te coördineren.
Doelstellingen
Het globale doel van NEED is de ontwikkeling van een onafhankelijke onderzoeksinfrastructuur die wetenschappelijk bewijs rond onbeantwoorde gezondheidsgerelateerde behoeften verzamelt.
Doelstelling 1: Definiëren van de structuur van de NEED evidence databank met o.a. de criteria om de behoeften van patiënten en de maatschappij te beoordelen, het soort bewijs dat voor elk criterium moet worden verzameld, de mogelijke bewijsbronnen en hun kwaliteit.
Doelstelling 2: De NEED databank aanvullen met gegevens over behoeften van patiënten en maatschappij m.b.t. specifieke aandoeningen.
Doelstelling 3: De informatie van NEED verspreiden onder alle stakeholders, zowel nationaal als internationaal, waarbij gegevensbescherming (met name voor zeldzame aandoeningen) en veilig secundair gegevensgebruik worden gewaarborgd.
Het project bestaat uit zes werkpakketten (work packages of WP):
- WP1: Projectcoördinatie, projectbeheer en rapportering
- WP2: Ontwikkelen van de wetenschappelijke basis voor een solide onderzoeksinfrastructuur a.d.h.v. een transparante en een wetenschappelijk onderbouwde methodologie en procedure
- WP3: Selecteren van specifieke ziekten voor de validatie van het concept
- WP4: Uitvoeren van casestudies voor geselecteerde ziektes
- WP5: Gegevensbeheer van NEED
- WP6: Ontwikkelen en invoeren van verspreidings- en gebruiksplan voor de NEED-databank
